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L'entrepôt de données de santé urgence
& cardiologie d'Île‑de‑France
L'EDS urgence-cardiologie d'Île-de-France en quelques chiffres
36
Centres de
cardiologie
interventionnelles
coronaires (CCIC)
70K
Coronarographies
et angioplasties
coronaires réalisés dans les CCIC
par an
39
SMUR et
groupements
de BSPP
2500
Infarctus du myocarde
aigus pris en charge par les SAMU / SMUR / BSPP par an
Offre de soin en cardiologie
Contexte et historique
La nécessité de disposer d'indicateurs de pratique fiables sur la prise en charge pré-hospitalière des infarctus du myocarde (IDM) et sur les pratiques en cardiologie invasive coronaire (coronarographies et angioplasties coronaires) est indispensable pour évaluer et améliorer en continu l'ensemble de la filière.
C'est pourquoi en 2000, l'Agence Régionale de Santé d'Île‑de‑France (anciennement ARH‑IF) a mis en place un recueil de données de cardiologie avec les registres e‑MUST et CARDIO‑ARSIF autorisés par la CNIL comme projets de recherche.
Evolution
Plusieurs événements majeurs ont nécessité l'évolution de ces registres de pratique
- Le 25 mai 2018 le Règlement général sur la protection des données (RGPD) entrait en application.
- Fin 2017 était lancée la réforme du régime des autorisations des établissements de santé par la Direction générale de l'offre de soins (DGOS)
- Mi 2018, la publication du Projet régional de santé 2 (PRS2) (2018-2022) d'Ile‑de‑France, retient sur les registres de cardiologie de l'ARS‑IF deux priorités :
- La modernisation des registres e‑MUST et CARDIO‑ARSIF
- La mise en place d'une base de rythmologie interventionnelle et d'une base de cardiologie interventionnelle des cardiopathies congénitales
- En avril 2019, le projet «parcours IDM aigu 2014-2018, par appariement entre le registre e‑MUST et le Système National des données de santé (SNDS) », porté par l'ARS‑IF, était sélectionné avec 9 autres projets pour construire le Health Data Hub et constituer les premières bases de données du catalogue du Health Data Hub.
Objectifs
Ces deux registres de pratique permettent :
- Aux professionnels de santé de mieux connaitre leurs pratiques, de se comparer, de s'améliorer.
- Aux tutelles d'analyser :
- la pertinence des actes (exemples : taux de coro avec un argument d'ischémie, taux de coro normales, …) et
- la qualité des pratiques (exemples : taux d'IDM pris en charge en secondaire, délai de reperfusion coronaire, …).
Ils constituent des plateformes de discussions et d'échanges, autour de données objectives, multicentriques, territoriales, qui permettent à l'ensemble des acteurs de santé d'améliorer les pratiques.
Les bases de données produites, permettent aussi de développer des travaux scientifiques qui donnent lieu à des publications et à des confrontations internationales.
Toute l'information régionale et départementale produite et toutes les publications (congrès ou publications) sont en accès libre sur ce site.
L'information par centre est accessible sur le site des données de l'EDS urgence-cardiologie via un identifiant et un mot de passe.
Vers l'EDS
Les registres de cardiologie d'IDF perdurent depuis 2000, par la nécessité de poursuivre l'évaluation des pratiques (en termes d'analyses de la qualité et de la pertinence et d'évolution) et les travaux scientifiques.
Ils tendent aussi à s'étendre à d'autres pratiques que sont la rythmologie interventionnelle et la cardiologie interventionnelle pour cardiopathies congénitales chez l'enfant et chez l'adulte.
Ils se modernisent avec le développement des interfaces entre les bases de données, par exemple entre e‑MUST et le SNDS dans le cadre du Health Data Hub, pour permettre un enrichissement mutuel des bases de données interfacées et élargir la vision objective des parcours de santé.
Ainsi les registres de cardiologie sont tout naturellement entrés dans le champ de l'EDS.