Parcours IDM - Health Data Hub
Projet Parcours infarctus du myocarde aigu en Île-de-France par appariement probiliste entre les données e-MUST 2014-2018 et le SNDS, dans le Health Data Hub
En avril 2019, le projet « Parcours IDM » par appariement des données e-MUST 2014-2018 à celles du Système National des Données de Santé, a été sélectionné comme projet pilote pour participer à la construction du Health Data Hub. L’objectif de ce projet est de mieux comprendre et expliquer le parcours de l’infarctus aigu en IDF.
Présentation
Documents
Le Health Data Hub
Le Health Data Hub ou Plateforme des Données de Santé est destinée à faciliter le partage des données de santé issues de sources très variées afin de favoriser la recherche et l’innovation en santé.
Cette plateforme technologique facilite les interactions entre les producteurs des données de santé, utilisateurs et citoyens dans des conditions élevées de sécurité.
Les missions du Health Data Hub sont :
- Réunir, organiser et mettre à disposition des données, issues notamment du système national des données de santé et promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données de santé ;
- Informer les patients, promouvoir et faciliter l’exercice de leurs droits ;
- Contribuer à l'élaboration des référentiels de la CNIL ;
- Faciliter la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d'impact sur la vie privée ;
- Contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l'échange et l'exploitation des données de santé ;
- Accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d'appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.
C'est pourquoi en 2000, l'Agence Régionale de Santé d'Île‑de‑France (anciennement ARH‑IF) a mis en place un recueil de données de cardiologie avec les registres e‑MUST et CARDIO‑ARSIF autorisés par la CNIL comme projets de recherche.
Evolution
Objectifs
Ces deux registres de pratique permettent :
- Aux professionnels de santé de mieux connaitre leurs pratiques, de se comparer, de s'améliorer.
- Aux tutelles d'analyser :
- la pertinence des actes (exemples : taux de coro avec un argument d'ischémie, taux de coro normales, …) et
- la qualité des pratiques (exemples : taux d'IDM pris en charge en secondaire, délai de reperfusion coronaire, …).
Ils constituent des plateformes de discussions et d'échanges, autour de données objectives, multicentriques, territoriales, qui permettent à l'ensemble des acteurs de santé d'améliorer les pratiques.
Les bases de données produites, permettent aussi de développer des travaux scientifiques qui donnent lieu à des publications et à des confrontations internationales.
Toute l'information régionale et départementale produite et toutes les publications (congrès ou publications) sont en accès libre sur ce site.
L'information par centre est accessible sur le site des données de l'EDS urgence-cardiologie via un identifiant et un mot de passe.
Vers l'EDS
Les registres de cardiologie d'IDF perdurent depuis 2000, par la nécessité de poursuivre l'évaluation des pratiques (en termes d'analyses de la qualité et de la pertinence et d'évolution) et les travaux scientifiques.
Ils tendent aussi à s'étendre à d'autres pratiques que sont la rythmologie interventionnelle et la cardiologie interventionnelle pour cardiopathies congénitales chez l'enfant et chez l'adulte.
Ils se modernisent avec le développement des interfaces entre les bases de données, par exemple entre e‑MUST et le SNDS dans le cadre du Health Data Hub, pour permettre un enrichissement mutuel des bases de données interfacées et élargir la vision objective des parcours de santé.
Ainsi les registres de cardiologie sont tout naturellement entrés dans le champ de l'EDS.