Parcours IDM - Health Data Hub
Projet Parcours infarctus du myocarde aigu en Île-de-France par appariement probiliste entre les données e-MUST 2014-2022 et le SNDS, dans le Health Data Hub
En avril 2019, le projet « Parcours IDM » par appariement des données e-MUST à celles du Système National des Données de Santé, a été sélectionné comme projet pilote pour participer à la construction du Health Data Hub. L’objectif de ce projet est de mieux comprendre et expliquer le parcours de l’infarctus aigu en IDF.
Présentation
Documents
Le Health Data Hub
Le Health Data Hub ou Plateforme des Données de Santé est destinée à faciliter le partage des données de santé issues de sources très variées afin de favoriser la recherche et l’innovation en santé.
Cette plateforme technologique facilite les interactions entre les producteurs des données de santé, utilisateurs et citoyens dans des conditions élevées de sécurité.
Les missions du Health Data Hub sont :
- Réunir, organiser et mettre à disposition des données, issues notamment du système national des données de santé et promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données de santé ;
- Informer les patients, promouvoir et faciliter l’exercice de leurs droits ;
- Contribuer à l'élaboration des référentiels de la CNIL ;
- Faciliter la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d'impact sur la vie privée ;
- Contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l'échange et l'exploitation des données de santé ;
- Accompagner, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d'appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus.
C'est pourquoi en 2000, l'Agence Régionale de Santé d'Île‑de‑France (anciennement ARH‑IF) a mis en place un recueil de données de cardiologie avec les registres e‑MUST et CARDIO‑ARSIF autorisés par la CNIL comme projets de recherche.
Objectifs
- Le projet Parcours IDM a pour objectif principal d’évaluer le parcours de la maladie ischémique chronique chez les patients ayant présenté un infarctus du myocarde (IDM) en Île-de-France.
- Ce projet vise à mieux comprendre, évaluer, anticiper et prévenir la survenue et les conséquences de l’IDM à travers une approche intégrée du parcours de soins.
- Les analyses reposent sur le suivi longitudinal des patients et la construction d’indicateurs clés relatifs à :
- Les facteurs de risque vasculaire et les antécédents coronariens, ainsi que leur prise en charge jusqu’à 5 ans avant la survenue de l’IDM aigu ;
- Les consommations de soins post-hospitalières, les complications associées et les réhospitalisations jusqu’à 5 ans après l’épisode aigu ;
- La mortalité à 3 mois, 1 an, puis jusqu’à 5 ans après l’IDM, et l’identification des facteurs de risque associés.
- En combinant les données hospitalières, préhospitalières et médico-administratives, Parcours IDM permet une vision complète du parcours patient, de la prévention à la phase chronique, afin d’améliorer la prise en charge et la coordination des soins cardiovasculaires en Île-de-France.
Pour toute demande de bloc de fiches e-MUST en verison papier (25 x fiche de saisie + 25 x note d'information patient), adresser un mail à eds-cardiologie-idf@sesan.fr.